Во всём мире сентябрь признан месяцем повышения осведомлённости о раке крови. Людям напоминают о том, что лейкоз излечим в любом возрасте и пациентам важно помогать. Горожане могут поддержать программы фондов на благотворительном сервисе mos.ru, стать донорами или волонтёрами в больницах.
Не оставить один на один с диагнозом
Фонд борьбы с лейкемией с 2014 года по всей России помогает взрослым пациентам с заболеваниями системы крови. Его команда поддерживает подопечных на каждом этапе борьбы с болезнью и работает по четырём направлениям. Так, фонд организует адресные сборы на оплату лечения и препаратов, а также услуг, связанных с трансплантацией костного мозга. Чтобы пациенты из других городов могли получить медицинскую помощь и не беспокоиться о жилье, их обеспечивают арендуемыми амбулаторными квартирами рядом с клиниками. Подопечные фонда могут посещать психологические сессии и общаться с равными консультантами — так называют пациентов с опытом болезни, которые прошли специальное обучение, готовы делиться знаниями и поддерживать на пути к исцелению. После завершения лечения команда фонда помогает адаптироваться к условиям рынка труда.
В рамках программы поддержки клиник фонд оплачивает лекарственные препараты и расходные материалы, а также заботится о медицинских специалистах, оказывая им психологическую и экспертную помощь. Сотрудники занимаются просветительской деятельностью — к примеру, развеивают мифы о раке крови и донорстве костного мозга. Кроме того, фонд выпускает брошюры о диагнозах, снимает научно-популярные видео, организует спортивные, образовательные и благотворительные мероприятия.
Каждый сентябрь команда Фонда борьбы с лейкемией особенно активно рассказывает о раке крови, необходимости ранней диагностики и эффективном лечении. Одно из событий этого месяца — форум «Жить на равных», организованный для онкопациентов и их родственников. Он проходит ежегодно, в этот раз обсудили различные аспекты трудоустройства людей с ограничениями здоровья. Участники смогли присоединиться к доброй акции — подписать открытки для подопечных фонда, которым как никогда нужны тёплые слова и поддержка.
24 сентября, во Всемирный день борьбы с лейкозом, фонд организует встречи доноров костного мозга и их реципиентов. Такие мероприятия, наполненные благодарностью, — повод задуматься о вступлении в ряды жертвователей, чтобы у пациентов было больше шансов на выздоровление.
«Популяризация донорства костного мозга — важнейшее направление работы Фонда борьбы с лейкемией. К сожалению, в России вокруг этой темы всё ещё множество мифов и страхов. Команда фонда 10 лет занимается популяризацией донорского движения, и мы видим сотни счастливых историй, которые стали возможны благодаря донорам. Наше мероприятие — ещё одно доказательство важности вступления в регистр доноров костного мозга», — рассказала Ануш Овсепян, генеральный директор фонда.
Помочь маленьким пациентам
Фонд «Время детства» открыли волонтёры онкоотделений, которые в 2020 году решили масштабировать помощь в создание благотворительной организации. Сейчас сотрудники работают в научно-практическом центре специализированной медицинской помощи «Солнцево». Ребятам и их родителям организация оказывает финансовую, социальную и психологическую поддержку. В рамках программы «Время помогать» семьи могут рассчитывать на оплату лечения и препаратов, необходимых исследований, расходных материалов для операций и средств реабилитации.
Команда фонда не только решает бытовые вопросы, но и старается превратить больничные палаты в дружелюбное и уютное пространство, где будет место для игры и радости. Волонтёры проводят развлекательные мероприятия с участием артистов и аниматоров, организуют творческие мастер-классы и уроки рисования в различных техниках. Это помогает детям отвлечься от болезни и создает положительный микроклимат в отделениях.
«“Время детства” — наша первая программа, в честь которой фонд и получил свое название. Болезнь не должна забирать у детей их главное право — быть ребёнком. Мы поздравляем маленьких пациентов с днями рождения, регулярно закупаем игрушки и книги в игровые комнаты онкоотделений, радуемся, когда дети при выписке забирают их домой», — рассказали в фонде.
80 процентов детей, которые проходят лечение в онкоцентре, приезжают из других городов. Чтобы не тратить крупные суммы на оплату посуточной аренды, между курсами химиотерапии семьи могут остановиться в арендованной квартире фонда. В прошлом году таким жильём бесплатно воспользовались около 40 семей. По словам родителей, здесь можно отдохнуть от больницы и ощутить тепло домашней обстановки.
Объединить усилия в борьбе с заболеванием
Когда медикаментозное лечение и химиотерапия не помогают, пациентов с раком крови спасает трансплантация костного мозга. Для этой процедуры нужен донор — генетический близнец, как называют человека с такими же, как у больного, генами тканевой совместимости. Если родственники не подходят для донации, врачи обращаются в регистр потенциальных доноров. С 2010 года донорство костного мозга в России развивает благотворительный фонд «Русфонд».К созданному им Национальному регистру доноров костного мозга имени Васи Перевощикова присоединились уже более 100 тысяч человек. Вступить туда могут люди в возрасте от 18 до 45 лет, у которых не имеется противопоказаний и чей вес превышает 50 килограммов.
Потенциальному донору необходимо предоставить генетический материал одним из способов: сдать кровь в партнёрском медицинском центре или отправить мазок из полости рта. Биоматериал проходит типирование в течение шести месяцев, после чего доноры числятся в регистре до 55 лет. Он может никогда не понадобиться, но после совпадения от решения донора будет зависеть жизнь его генетического близнеца. Вот почему так важно, чтобы вступление в регистр было осознанным. За все время его действия произвели 432 заготовки трансплантатов, то есть 432 человека получили шанс на выздоровление.
Поддержать организации, которые помогают людям с онкогематологическими и другими тяжёлыми заболеваниями, можно на благотворительном сервисе mos.ru. В числе его участников уже 94 проверенные некоммерческие организации. Они каждый квартал предоставляют отчётность и рассказывают истории помощи, которые стали возможны благодаря поддержке москвичей.
